※この記事はリハビリテーションの専門家で、理学療法士である運営者平林と、理学療法士イワモトの考えや意見をまとめて紹介しています。
なので、共感できる部分は共感して、納得できる内容は納得していただけると幸いです。
執筆者・運営者は、理学療法士(PT)や作業療法士(OT)の国家資格を取得しており、実際に病院やクリニック、介護施設など様々な場所で現場で学んできています。
ですので、記事内で紹介している内容は、リハビリテーションの視点を持った国家資格者の視点からみた意見と臨床での事実を述べています。
それを踏まえて、記事の内容は自信を持って提供しています。
しかし、【内容が絶対正しい！】とは思わないでください。
というのも、世の中には、沢山の治療方法や治療の考え方があって。
- どれが正しくて、どれが間違っているのか？
- どれが自分に適している治療なのか？
個人的な意見も沢山あり、個人の解釈や価値観、考え方によって大きく違ってきます。
ですので、『絶対にコレが正しい治療方法だ！！』みたいな考え方はできなくて。
間違いなく言える事は、どんな治療においても、【実際に試してみないとわからないよ】。という事です。
【100％これが正しい】という治療方法は存在しません。
ですので、ここで紹介している内容も一人の理学療法士の意見である事を踏まえていただきたいと思います。
そして、この記事があなたの役に立てばうれしく思います。
1 筋ジストロフィーの治療はリハビリが効果的
筋ジストロフィーの治療には、主に薬物療法とリハビリテーションが用いられています。
現在、この病気に特効薬は存在しないものの、新しい薬の研究と開発が進められています。
このような状況の中で、利用できる治療法を積極的に続けることが大切です。
特にリハビリテーションは、多くの患者さんにとって非常に役立つ方法の一つとされています。
私自身、作業療法士としての経験からも、リハビリテーションの有効性ははっきりしています。
何もしないよりは、何か行動を起こした方が良いのは間違いありません。
そのため、ぜひリハビリテーションを試してみてほしいと思います。
これから、物理療法と作業療法についてさらに詳しくご説明しますので、参考にしてください。
【理学療法】
筋ジストロフィーの初期段階では、関節の拘縮や変形を防ぐための運動訓練と転倒防止のための措置が主に行われます。
この病気はゆっくりと進行し、日常生活での動作が次第に困難になっていきますが、進行速度には個人差があります。
病状が進むにつれて、装具の使用や電動車椅子の操作などを通じて、生活の質を維持しようと努めます。
病気が進行すると自分で呼吸することが難しくなる場合もありますので、呼吸機能を支えるリハビリテーションが重要になります。
筋ジストロフィーでは筋力が徐々に衰えるため、できる限り活動を続けることが推奨されますが、無理のない範囲で行うことが重要です。
筋力を強化するトレーニングは、筋肉への過度な負担を避けるため慎重に進める必要があります。
また、病気が進行すると脊椎や胸郭の変形が進み、座位の保持が困難になることがあり、呼吸にも影響が出るため、場合によっては矯正手術が必要になることがあります。
これらの点を理解し、参考にしてください。
【作業療法】
筋ジストロフィーの早期治療では、関節の拘縮や変形を防ぐために関節の可動域訓練や転倒予防策が取り入れられています。
作業療法の分野では、食事や飲み込みの訓練、IT技術を利用した社会参加支援などが重視され、次のような活動が含まれます：
- 飲み込み能力の向上
- 発声の訓練
- 手指の細かい操作の向上
- タイピングや手工芸の技能訓練
これらの訓練は、日常生活での自立を促し、生活の質（QOL）の向上を目指します。
筋ジストロフィーが進行すると、嚥下機能や咀嚼機能が低下し、適切な栄養摂取が難しくなるため、誤嚥による肺炎や窒息のリスクが高まります。
そのため、食事の形態を適切に管理し、訓練を行うことが重要です。
リスクが高い場合は経管栄養や胃瘻の設置も検討されますし、患者と家族への指導も行われます。
また、長期的な在宅ケアでは、緊急事態に備えた対応計画が必要です。
これには、緊急時の対応訓練、予備品の準備、医療機関との連絡手段の確立などが含まれます。
緊急連絡先のリストを作成し、家族や介護者がすぐに確認できるようにベッドサイドに掲示することが推奨されています。
2 筋ジストロフィーの進行を防ぐ3つのポイント
筋ジストロフィーは、進行を遅らせる・防ぐ。
事が主に目的になります。
その中で、３つの重要点があります。
- 呼吸機能の低下
- 心肺機能の低下
- 嚥下機能の低下
この３つが重要な点だといえます。
下記に3つの重要点について、紹介していきます。
重要点①【呼吸機能低下・進行予防】
呼吸筋力が低下することで、有効な咳ができなくなり、適切に排痰ができなくなります。
さらに、肺胞換気量が低下することで、呼吸困難を起こしやすくなるといわれています。
呼吸機能の低下や進行を防ぐ方法としては、定期的に呼吸器の評価を行い、呼吸リハビリテーションをしていくことが大切です。
その段階にあった訓練方法や介助法（機械を使用するなど）を指導してもらい、安全な生活が送れるように備えておきましょう。
また、リハビリスタッフと一緒に咳をする訓練や、呼吸訓練を行う事は有効だと言えます。
重要点②【心機能の低下・進行予防】
筋ジストロフィー症では、運動機能の低下や呼吸器の装着などで心機能の低下が見つかりにくいことが多いのが特徴です。
このような場合でも、感染などで負荷が高くなると、心不全の悪化をきたして重篤な事態に至ることがあります。
定期的な評価で経時的な変化を把握して適切な投薬や生活指導などを受けるようにしましょう。
具体的には、心機能低下については心保護剤を中心とした対応を行います。
不整脈については薬剤のほか、ペースメーカーや除細動器、心臓カテーテルによる焼灼術が適応になることもあります。
重要点③【嚥下機能の低下・進行予防】
咀嚼・嚥下能力が低下すると、十分な栄養が摂取できず、食べたものや唾液が気管に入る誤嚥という状態になることがあります。
普段の様子や嚥下機能評価を参考に、嚥下訓練や食形態の調整、補食等を調整していきます。
十分な栄養摂取が困難な場合や、誤嚥リスクが高い場合は経管栄養や胃瘻造設も検討していきます。
状態によって、医療的処置も変わってきます。
日々の体の変化を確認していく事が必要です。
これらの3つの機能障害を予防する事で、進行を遅らせる事が可能になると言われています。
ですので、日々の生活やリハビリテーションとして練習をする中で意識して、行ってほしいなと思います。
3 筋ジストロフィーの治療費はどうしているのか？
筋ジストロフィーは難病に指定されており、その治療の過程は長期にわたります。
長く治療を行っていく中で、治療費、医療費も気になるところかと思います。
治療費も高額になることがほとんどで、ご本人さんやご家族の負担は大きくなってしまう現実もあります。
難病や高額医療に対する助成や制度もどんどん検討されてきているので、このような制度を駆使していきましょう。
という事で、実際にどのような制度があるのか？
簡単に紹介していきます。
制度その① 高額医療費請求制度の使用
これは、簡単にいうと同一月（１日～末日まで）医療費が一定の金額を上回ってかかった場合に、必要書類を提出することで超えた分が払い戻されるというシステムです。
必要書類とは、『健康保険高額療養費支給申請書』というものです。
診療報酬書などの添付が必須になるので、検討される場合はしっかりと領収書などの保管が大切です。
また、払い戻しは、医療機関等から提出される診療報酬明細書の審査を経て行います。
なので、診療月から3ヵ月以上かかる場合があります。
請求してから払い戻しまで時間がかかるため、医療費の支払いに充てる資金として、高額療養費支給見込額の8割相当額を無利子で貸付する「高額医療費貸付制度」という制度もあります。
是非、参考にしてください。
制度その② 難病医療費等助成について
現在、難病とされている病名数も増えてきているようです。
このように難病にかかっている患者さんの医療費負担を軽くすることを目的として導入されたのが『難病医療費助成制度』です。
医療費助成の対象となるのは、原則として「指定難病」と診断され、「重症度分類等」に照らして病状の程度が一定程度以上の場合です。
確立された対象疾病の診断基準とそれぞれの疾病の特性に応じた重症度分類等が、個々の疾病ごとに設定されています。
ここで重要となるのが、『どのくらい重度であるのか』ということになります。
指定難病の患者であっても、症状が軽いと助成は受けられません。
しかし、症状が軽くても、高額な医療費がかかる治療が継続して必要な人は「軽症者の特例」として助成が受けられることがあります。
なので、都道府県の担当窓口（保健所や健康センター）に問い合わせてみるとよいでしょう。
助成をうけるにあたって一般的な流れは、
- 申請…必要書類を各都道府県の担当窓口へ提出する
- 都道府県による審査…病状の程度が基準に達しているか、などの審査を行う
- 都道府県から医療受給者証の交付…審査の結果、基準に達していると認められた場合に交付される。
といった流れになるので、有効活用してみるのがいいでしょう。
4 まとめ：筋ジストロフィーにはリハビリテーションは必須、がんばって取り組もう
筋ジストロフィーは、まだまだ研究途中の段階で、はっきりとした原因や予防策、治療法がわかっていません。
しかし、日々研究は進んでいることも事実です。
その中で、投薬療法やリハビリテーションが中心になります。
リハビリテーションの内容は、症状の進み具合やできる動作によって変わってきます。
ここは、治療担当者と相談しながら進めていきましょう。
そして、今できる最大の治療や支援をしっかりと受けられるよう、家族や周りの方も正しい知識をもつことが大切です。
医療費は高額になることがほとんどです。
使える制度を駆使しながら、治療や医療負担の軽減を図りましょう。
国も様々な施策を検討・導入しているのは事実です。
まだまだ、足りていない事は多いのかなと思いますが。
今できる事を全力で行うという気持ちが良いのかなぁと思います。
今回の話があなたの役に立てたら嬉しく思います。
本日も最後までありがとうございました。
執筆者:mamotteライター 作業療法士 はるまま
追記＆編集:mamotte運営管理者 理学療法士 平林
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こんにちわ。
mamotteライターで理学療法士のイワモトです。
この記事では、筋ジストロフィーとその治療法にスポットを当てています。
特に、リハビリテーションがどのようにして筋ジストロフィーの症状進行を抑え、患者さんの生活の質を向上させるかについて、その利点と具体的な方法を詳しく説明しています。
この記事を読めば
◎ 筋ジストロフィーの治療には、リハビリが効果的であり、病状の進行予防につなげる事ができる。
といった事が理解できるかと思います。
是非、参考にしてほしいです。
では、本日もよろしくお願いいたします。