筋ジストロフィーに有効な治療とは?作業療法士が紹介する

筋ジストロフィーの治療について

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※この記事はリハビリテーションの専門家である、作業療法士の思考と考えを交えて紹介しています。

内容は絶対ではありませんが、国家資格を取得しており。

学んできた経験があります。

ですので、信憑性や信頼性は間違いない部分もあります。

しかし、個人的な意見や見解もあるので、解釈は人それぞれです。

共感する部分は、共感して頂き、納得できる内容は納得して頂けたら嬉しいです。

ですので、この記事の内容が絶対正しい。

とは思わずに、リハビリテーションの専門家の意見や見解である。

というように捉えてほしいと思います。

この記事があなたの参考になれば嬉しいです。

是非、宜しくお願いいたします。

mamotteライターの紹介


理学療法士 イシイ
 

こんにちわ。

作業療法士で2児のママ、mamotteライターのはるままです。

筋ジストロフィーに効果的な治療ってなんなの?

筋ジストロフィーと診断されたら、絶対に考えることでしょう。

また、

  • 筋ジストロフィーって、治るの?
  • 筋ジストロフィーの治療はどのようなのがあるの?
  • 筋ジストロフィーの進行を防ぐ為にはどうすればいいのか?

といったように疑問に思う事は沢山あるでしょう。

その中で、今回は筋ジストロフィーに有効な治療ってなにか?

という疑問をテーマに話していきます。

さらに、

  1. 筋ジストロフィーの治療はどんなのがあるのか?
  2. 筋ジストロフィーの進行を防ぐ為に
  3. 筋ジストロフィーの治療費に関して

の3つの観点を交えて話していきます。

この記事を最後まで読めば

  • 筋ジストロフィーに効果的な治療を知る事ができる
  • 筋ジストロフィーを進行させない為の対策について学ぶことができる
  • 筋ジストロフィーの治療費について知る事ができる

といった、3点のメリットがあります。

筋ジストロフィーの疑いや診断をされたら、是非参考にしてほしいと思います。。

この記事を読んで、筋ジストロフィーの治療について理解を深めて貰えたらうれしいです。

それでは、本日もよろしくお願いいたします。

1 筋ジストロフィーに有効な2つの治療方法

現在、筋ジストロフィーに対する根本的な特効薬は残念ながらないとされています。

しかし、研究や開発が進み、様々な新薬が開発されています。

筋ジストロフィー症については、今できる治療をしっかりと継続して行っていくことが大切だと思います。

そこで、その1つとしてリハビリテーションがあります。

私が作業療法士として、実感しているからこそ、リハビリテーションは有効だと感じています。

【やらないより、やったほうがまし】

なのは間違いありません。

是非、リハビリテーションに取り組んでほしいと思います。

【理学療法】

早期の場合には、拘縮や変形予防のための関節可動域訓練、また、転倒予防対策を行います。

病気の進行に伴い、装具や電動車いすの導入や使い方の訓練などによる生活範囲の維持を目指したプログラムを導入します。

また、理学療法の特徴として、肺を柔軟で健康な状態に保つことを目的に呼吸器リハビリテーションを行います。

筋ジストロフィー症は進行性の疾患ですので、徐々に体力が衰える傾向があります。

できることが限られてくるといわれていますが、生活範囲は無理のない範囲であれば大きな制限は強制していません。

しかし、

中期以降の筋力増強を目指した筋力トレーニングは、筋肉を痛めるリスクが高いので積極的に勧めていません。

病気の進行に伴い、脊椎・胸郭の変形が強くなると、座位保持が困難になり、呼吸への影響が大きいなどの問題から手術による矯正も行われています。

手術を受けた方の満足度は高いとされています。

しかし、広範囲に及ぶ手術で負担も大きくなるため手術時期が限られてしまいます。

早めに整形外科と相談して適切な時期に選択することが大切でしょう。

【作業療法】

理学療法と同様に、早期には拘縮や変形の予防を目指した関節可動域訓練や転倒予防へのアプローチを行います。

また、摂食嚥下訓練、社会参加の支援を目的としたIT訓練などが中心となります。

健康維持やQOL(生活の質)を維持する上で早期からの導入が重要です。

症状が進むにつれて、嚥下機能や咀嚼機能が衰えるといわれています。

嚥下や咀嚼が衰えると、十分な栄養摂取が困難となります。

また、食べ物や唾液が気管に入ること(誤嚥)が起こるようになり、誤嚥性肺炎や窒息などのリスクも高くなります。

現在の症状の評価を十分に行い適切な食物形態での食事を勧めていけるように訓練します。

また、誤嚥のリスクが高い方には経管栄養や胃瘻造設などを検討し本人や家族にたいする指導も行います。

長期間にわたる在宅生活になるため、予期せぬトラブルや災害が起こることも考えられます。

その場合でも非常時に備えた救急対応訓練や、電源や予備物品の確保、家族や医療機関との連絡方法などの手順を一緒に確認しておきましょう。

ベッドサイドに手順シートを貼っておく。緊急連絡先のリストを作っておくなども大切でしょう。

2 筋ジストロフィーの進行を防ぐ3つのポイント

では、3つのポイントについて話していきますね。

【呼吸機能低下・進行予防】

呼吸筋力が低下することで、有効な咳ができなくなり、適切に排痰ができなくなります。

また、肺胞換気量が低下することで、呼吸困難を起こしやすくなるといわれています。

呼吸機能の低下や進行を防ぐ方法としては、定期的に呼吸器の評価を行っていくことが大切だと思います。

その段階にあった訓練方法や介助法(機械を使用するなど)を指導してもらい、安全な生活が送れるように備えておきましょう。

また、リハビリスタッフと一緒に咳をする訓練や、呼吸訓練を継続して行っていくことも大切です。

【心機能の低下・進行予防】

筋ジストロフィー症では、運動機能の低下や呼吸器の装着などで心機能の低下が見つかりにくいことが多いのが特徴です。

このような場合でも、感染などで負荷が高くなると、心不全の悪化をきたして重篤な事態に至ることがあります。

定期的な評価で経時的な変化を把握して適切な投薬や生活指導などを受けるようにしましょう。

具体的には、心機能低下については心保護剤を中心とした対応を行います。

不整脈については薬剤のほか、ペースメーカーや除細動器、心臓カテーテルによる焼灼術が適応になることもあります。

【嚥下機能の低下・進行予防】

咀嚼・嚥下能力が低下すると、十分な栄養が摂取できず、食べたものや唾液が気管に入る誤嚥という状態になることがあります。

普段の様子や嚥下機能評価を参考に、嚥下訓練や食形態の調整、補食等を調整していきます。

十分な栄養摂取が困難な場合や、誤嚥リスクが高い場合は経管栄養や胃瘻造設も検討していきます。

3 筋ジストロフィーの治療費はどうしているのか?

筋ジストロフィーは難病に指定されており、その治療の過程は長期にわたります。

また、治療費も高額になることがほとんどで、ご本人さんやご家族の負担は大きくなります。

現在は難病や高額医療に対する助成や制度もどんどん検討されてきています。

では、実際にどのような内容なのか見ていきましょう。

3-1 高額医療費請求制度の使用

これは、簡単にいうと同一月(1日~末日まで)医療費が一定の金額を上回ってかかった場合に、必要書類を提出することで超えた分が払い戻されるというシステムです。

必要書類とは、『健康保険高額療養費支給申請書』というものです。

診療報酬書などの添付が必須になるので、検討される場合はしっかりと領収書などの保管が大切です。
 
また、払い戻しは、医療機関等から提出される診療報酬明細書の審査を経て行います。

なので、診療月から3ヵ月以上かかる場合があります。

請求してから払い戻しまで時間がかかるため、医療費の支払いに充てる資金として、高額療養費支給見込額の8割相当額を無利子で貸付する「高額医療費貸付制度」という制度も導入されました。

3-2 難病医療費等助成について

現在、難病とされている病名数も増えてきているようです。

このように難病にかかっている患者さんの医療費負担を軽くすることを目的として導入されたのが『難病医療費助成制度』です。

医療費助成の対象となるのは、原則として「指定難病」と診断され、「重症度分類等」に照らして病状の程度が一定程度以上の場合です。

確立された対象疾病の診断基準とそれぞれの疾病の特性に応じた重症度分類等が、個々の疾病ごとに設定されています。

ここで重要となるのが、『どのくらい重度であるのか』ということになります。

指定難病の患者であっても、症状が軽いと助成は受けられません。

しかし、症状が軽くても、高額な医療費がかかる治療が継続して必要な人は「軽症者の特例」として助成が受けられることがあります。

なので、都道府県の担当窓口(保健所や健康センター)に問い合わせてみるとよいでしょう。

助成をうけるにあたって一般的な流れは、

  1. 申請…必要書類を各都道府県の担当窓口へ提出する
  2. 都道府県による審査…病状の程度が基準に達しているか、などの審査を行う
  3. 都道府県から医療受給者証の交付…審査の結果、基準に達していると認められた場合に交付される。

といった流れになるので、有効活用してみるのがいいでしょう。

4 まとめ

筋ジストロフィーは、まだまだ研究途中の段階で、はっきりとした原因や予防策、治療法がわかっていません。

しかし、日々研究は進んでいることも事実です。

今できる最大の治療や支援をしっかりと受けられるよう、家族や周りの方も正しい知識をもつことが大切です。

また、医療費は高額になることがほとんどです。

現在治療や医療負担の軽減を図る様々な施策が導入されてきていますので、ぜひ検討されるとよいかと思います。

今回の話があなたの役に立てたら嬉しく思います。

執筆者:mamotteライター 作業療法士 はるまま

追記&編集:mamotte運営管理者 理学療法士 平林


前の記事はこちら → 筋ジストロフィーの遺伝について説明しています。

筋ジストロフィーとはなにか?について細かく説明しています。 → 次の記事はこちら

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